Her gis en kort oversikt over nyttige nettsider knyttet til registerarbeid, samt en oversikt over de
nasjonale kvalitetsregistrene relevante for muskelskjelettplager. Oversikt over kvalitetsregistre innen
andre fagfelt finnes på kvalitetsregistre.no/registeroversikt.
Nasjonalt Servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre
Nasjonalt Servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre tilbyr veiledning og bistand kostnadsfritt for
kliniske miljøer som drifter eller skal opprette medisinske kvalitetsregistre.
Nasjonalt Servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre består av en sentral enhet ved Senter for
Klinisk Dokumentasjon og Evaluering (SKDE), og regionale enheter i Nord (Tromsø), region MidtNorge
(Trondheim), region Vest (Bergen) og region Sør-Øst (Oslo).
Mer informasjon om Servicemiljøet og nyttig informasjon rundt registerarbeid finnes på
kvalitetsregistre.no.
Ny database for helseregistre - Health Registries for Research Norway
Samling av helseregistre i en metadatabase skal gjøre hverdagen enklere for forskere. Den 15.juni
2017 ble det lansert en ny metadatabase, med mål om å gi en samlet oversikt over hvilke helsedata
forskere kan søke de enkelte helseregister for å få tilgang til. Nettstedet er fortsatt under utvikling,
og kun noen få registre er foreløpig lagt til i databasen. Prosjektet eies av Institutt for global helse og
samfunnsmedisin ved Det medisinsk-odontologiske fakultet ved Universitetet i Bergen i samarbeid
med blant annet Folkehelseinstituttet og Helsedirektoratet.
HRR metadatabase for Nasjonale helseregistre
Registries for Research Norway (HRR)
Kvalitetsregistre relevante for muskelskjelettplager
Norsk nakke- og ryggregister (NNRR) har som mål å bedre kvaliteten på behandlingen av pasienter
med nakke- og ryggplager ved norske sykehus, og gi handlingsgrunnlag for offentlige myndigheter.
Målgruppen er voksne pasienter som henvises til de tverrfaglige nakke- og ryggpoliklinikkene i
spesialisthelsetjenesten.
Hensikten med registeret er å få en oversikt over pasientgrunnlaget med regionale variasjoner og
evaluere tjenestetilbudet ved hvert enkelt sykehus.
Fagrådet for registeret har det faglige ansvaret. Databehandlingsansvarlig er Universitetssykehuset
Nord Norge HF. Hvert deltakende sykehus har egne lokale registeransvarlige som har ansvar for at
prosedyrer og rutiner følges.
Hjemmeside Norsk nakke- og ryggregister
Kildehenvisning: Norsk nakke- og ryggregister
NorArtritt jobber for å øke kunnskapen om kroniske artrittsykdommer og behandlingen av disse i
Norge. Det ønskes å bedre pasientbehandlingen, øke legemiddelsikkerheten, og gjennom forskning å
sikre riktig behandling av fremtidens pasienter. I NorArtritt registreres data om pasienter med
kroniske artrittsykdommer, deriblant revmatoid artritt (leddgikt), psoriasisleddgikt og ankyloserende
spondylitt (Bechterews sykdom).
Registeret fikk konsesjon til drift fra Datatilsynet i 2013 og ble godkjent som nasjonalt
kvalitetsregister i 2013. Helse Bergen HF er databehandlingsansvarlig for NorArtritt og Revmatologisk
avdeling, Haukeland universitetssjukehus har ansvar for den daglige driften av registeret.
Kildehenvisning: Kvalitetsregistre.no
Nasjonalt Kvalitetsregister for Ryggkirurgi har som mål å sikre kvaliteten på ryggkirurgi som utføres
ved norske sykehus. Hensikten er at det enkelte sykehus skal holde oversikt over egne resultater
(ønskede og uønskede behandlingseffekter).
Registeret fikk konsesjon fra Datatilsynet til å bli et nasjonalt kvalitetsregister i 2006.
Databehandlingsansvarlig for registeret er Universitetssykehuset Nord-Norge HF.
Kildehenvisning: Kvalitetsregistre.no
Nasjonalt Register for Leddproteser driver fortløpende innsamling av data fra hele Norge om alle
typer leddproteser. Registeret er faglig forankret i Norsk ortopedisk forening, og det er ortopediske
kirurger i denne foreningen som leverer data til registeret. Databehandlingsansvarlig instans er
Helse-Bergen HF. Driften er tillagt Ortopedisk klinikk, Haukeland universitetssjukehus, Helse-Bergen
og registrene finansieres av Helse Vest RHF og Helse-Bergen HF.
Leddproteseregisteret startet registrering av hofteproteseoperasjoner i 1987. Registreringen ble
utvidet til å omfatte innsetting av alle typer leddproteser i 1994. Registeret er en del av Nasjonal
kompetansetjeneste for leddproteser og hoftebrudd, og det ble godkjent som nasjonalt medisinsk
kvalitetsregister i 2009.
Hjemmeside Nasjonalt register for leddproteser
Kildehenvisning: Kvalitetsregistre.no
Hoftebrudd er hyppige og rammer ofte eldre mennesker som er beinskjøre. Nasjonalt Register for
Leddproteser startet registrering av hofteproteseoperasjoner i 1987. I 1994 ble registreringen utvidet
til å omfatte innsetting av alle typer leddproteser, i 2004 ble også data fra operasjoner etter
korsbåndsskader inkludert og fra 2005 operasjoner for hoftebrudd.
Det store antall operasjoner i registeret med samtidig registrering av hvordan pasienten opplever sin
sykdom og helse etter behandling (PROM) gjør databasen unik i verdenssammenheng.
Hjemmeside Nasjonalt hoftebruddsregister
Kildehenvisning: Kvalitetsregistre.no
Barnehoftesykdommene hofteleddsdysplasi (medfødt tilstand der hofteskålen er for grunn og steil),
Calvé-Legg-Perthes (tilstand der blodforsyningen til leddhodet i hoften opphører, gir varierende grad
av deformering av hofteleddet på sikt) og epifysiolysis capitis femoris (glidning gjennom vekstskiven i
øvre del av lårbeinet) gir ikke bare plager i barne- og ungdomsårene, men vil også kunne gi
symptomer langt opp i voksen alder. Barnehoftesykdommenes lange kliniske forløp egner seg meget
godt til å studeres i et komplett nasjonalt pasientregister. Nasjonalt Barnehofteregister ble opprettet
1/1 2010 og har vært i full drift siden. Dette er det eneste register i sitt slag i verden. Nasjonal status
ble gitt av Helsedirektoratet i 2015.
Hjemmeside Nasjonalt barnehofteregister
Kildehenvisning: Kvalitetsregistre.no
Skade av fremre korsbånd er den hyppigste alvorlige kneskaden på verdensbasis. I Norge skades
anslagsvis 4000 korsbånd årlig. Nasjonalt Korsbåndregister ble opprettet i 2004 for å bedre
behandlingen av pasienter med korsbåndskader, og ble godkjent som Nasjonalt medisinsk
kvalitetsregister av Helse- og omsorgsdepartementet i 2009. Bakgrunnen for at registeret ble startet
var manglende oversikt over nasjonal og internasjonal kirurgisk korsbåndsepidemiologi, og dårlig
oversikt over utfallet av kirurgisk behandling.
Registeret samler inn data om pasienter med korsbåndskader som behandles kirurgisk i Norge.
Pasientgruppen som omfattes er alle som blir operert med fremre eller bakre korsbåndskirurgi på et
sykehus i Norge. I tillegg registreres alle revisjonsoperasjoner av korsbåndene og senere
kneoperasjoner hos pasienter som tidligere har gjennomgått korsbåndskirurgi. Hoveddelen av
pasientene i registeret utgjøres av pasienter som har gjennomgått en primær fremre
korsbåndskirurgi.
Hjemmeside Norsk korsbåndregister
Kildehenvisning: Kvalitetsregistre.no
Nasjonalt kvalitetsregister for smertebehandling (SmerteReg) ble godkjent som nasjonalt
kvalitetsregister i 2014. Registerets overordnede målsetting er å bidra til en bedre organisering
av behandling og omsorg for pasienter med særs krevende smertetilstander.
Pasientene som registreres i SmerteReg er inneliggende i sykehus og har ofte særdeles
krevende smertetilstander. Dette kan for eksempel være pasienter som har gjennomgått
kompliserte operasjoner, kreftpasienter, rusmiddelmisbrukere, kronisk smertepasienter og
pasienter med psykiske lidelser.
Helse Bergen HF er databehandlingsansvarlig.
Hjemmeside Nasjonalt kvalitetsregister for smertebehandling
Kildehenvisning: Kvalitetsregistre.no
Nasjonalt traumeregister (NTR) skal kartlegge og evaluere omfang og karakteristika av alvorlig
skadde pasienter, samt innhold i og utfall av traumebehandlingen. Hensikten med registeret er å få
oversikt over hvor mange som skades alvorlig hvert år og måle kvaliteten på behandlingen og
forbedre den.